时间：2023-04-11 14:52:30来源：法律常识
近日，唐山古冶的女孩柴丽丽
做客央视科教频道《读书》节目
与大家分享她的自传
《痛并明白着——一个渐冻人医生对生命的温情凝望》
既是肌无力患者又是医生
这样独特的双重身份
让柴丽丽用“痛”感悟生命的意义
“大家好，我叫柴丽丽。22个月大的时候，我被诊断为肌无力，也就是俗称的‘渐冻人’，这是一种相当于中了六合彩的病……”节目开场白中，柴丽丽坦率地讲述了自己的病患和一家人与疾病抗争的心路历程。
命中注定的痛
“从我有意识开始，我每天都在失去，失去一部分的自己，我不知道明天肌无力还会拿走我的哪一部分。我只知道，总有一天它会将我全部拿走……”这是来自柴丽丽《痛并明白着》中夹杂着心酸与无奈的一段文字。
“得了不治之症不是最可怕的，最可怕的是在绝望中看到一丝丝希望，当我们不顾一切奔向希望，迎来的却是希望的一次次破灭，那是一种更深的绝望。”柴丽丽说，在频繁的住院过程中，她曾眼睁睁地看着隔壁一位病友去世，生命的脆弱曾一度撞击她幼小的心灵。
嗅到阳光的味道
2001年高考，柴丽丽考出了613分的好成绩，却因身体原因与大学失之交臂。 高考半年后，高中班主任老师希望柴丽丽能为毕业班做一次演讲，这件事让柴丽丽再次嗅到了阳光的味道。
柴丽丽通过自己的努力，2005年，自考医学本科毕业；2007年，考取执业医师资格；2009年，考取执业药师资格，2014年，在职研究生毕业等。2008年，以阳光为名，柴丽丽的中医诊所正式开业，并常年为残疾人、70岁以上老人和低保家庭提供义诊，截至目前已先后诊治病人两万多人次。
关于爱情、婚姻
柴丽丽曾经恋爱过，她说那是像被电流击中一样的感觉，然而对于婚姻她这样说，“婚姻不是你想要得到什么，而是要付出什么。哪个女人结婚以后都会比以前更累。可是我最缺的就是力量，在我这种身体状况下，我拿什么去给予别人，如果那个人愿意照顾我，那他一定是个好人，我不愿意委屈人家，幸福不一定非得是成双成对。”
人生牌太烂但要努力打下去
“当生命被无情缩短时，无论是快乐还是痛苦，都将被浓缩，这是无法改变的事实，我们唯一能作的决定，是在这杯被浓缩的水里面加冰糖还是苦瓜汁……”
“我无非是一个一出生就注定了残疾一生的人，可是再残疾的人生也要一步一步走下去，人生就好比打麻将，当我满怀希望地打开牌面的时候，这副牌要有多难看就有多难看，我又不甘心推牌认输，硬着头皮打下去，不能大胡就小胡，屁胡也是胡，这就是我对人生的态度。”在柴丽丽看来，并不是每个渐冻人都能活到35岁，相比逝去的病友，她已经很幸运。
实际上我们每一个人同样地都遇到不同命运的挑战，
我觉得其实丽丽给了我们特别好的榜样，
就是怎样做命运面前的勇者。
为她
！
记者：闫漪 编辑：小燕姑娘
