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时间:2023-01-09 21:40:53来源:法律常识

少年得怪病,扶墙走路6年,看完他的遭遇差点哭成泪人


他,高中时患上一种怪病,走路左脚拖着地,身体倾斜,一个姿势不稳便会摔倒,时常不得不扶墙而走,后来连手也开始莫名地颤抖;


为此,他决心学医自救,复读一年终以645分的成绩,考入理想中的南京医科大学。


然而,让人没有想到的是,到了大学他的病情却一步步加重,到了不得不拄拐的地步,他四处求医却怎么也查不出病因。


直到保送研究生前才被确诊。


病魔将他钉到生活的十字架上,他却报以微笑,练成肌肉小哥,最终扔掉拐杖,成“斗士”。


他就是带病14年,抗病14年的邱怀德。


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邱怀德到底得的是什么病呢?如此折磨他。


这要从他小时候讲起。


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1993年,邱怀德生于福建漳州一个农村小康家庭,父母开酒坊做点小生意,一家四口小日子过得红红火火。


可惜,好景不长,邱怀德6岁那年,幸福的生活随风而逝。


父母亲闹离婚,酒坊砸了个七零八落,宣告关门。


邱怀德和姐姐衣食无忧的日子也到了头,取而代之的是无衣无食,真是苦了俩孩子:


塑料凉鞋的带子断了,他们就从废旧的凉鞋上剪下来一截,在火上烤软后呲啦往上一粘。


粘了断,断了粘;再断,又再粘。穿到整双凉鞋上都爬满了塑料补丁为之。


若裤兜坏了,没人缝,走路时就直接用手捂着。


左邻右舍看着俩孩子实在可怜,就热心地把自家旧衣服拿给他们穿。


更让人心疼的是,父亲外出送货,平日里只有姐姐和邱怀德相依为命。


一次,邱怀德的父亲出了交通事故,被拘留了半个月。期间,亲戚们觉得这么小俩孩子没人照看,很是不放心,就想方设法联系到邱怀德的母亲,哪知,她回来后只做了顿简单的丸子汤,放下200元后就又匆匆地走了。


邱怀德和姐姐的眼泪,终究没能留住要决意离开的母亲。


童年的邱怀德本该拥有快乐,却要过早地面对生活的无常。


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如果仅仅是穷困,挺挺也就过去了,总还有希望的。可偏偏命运给邱怀德又一重击。


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2007年,邱怀德开始他的高中生涯。


一次,他的同学不经意间问他,“你走路怎么总斜着身子?”


一开始,他并没有在意同学的话,后来自己也发现不对劲,走路时经常感觉左脚僵硬,右脚没力气,还拖拉步子,肩膀也一高一低。


父亲带着他去当地的小诊所看了看,结果也没检查出是什么病。父亲总以为没什么事情,就没太在意。可是邱怀德走路拖步的情况越来越明显。


尤其到了高三,连手也不自觉地开始颤抖,有时候都抖到没办法好好写字,越抖越没力气写,字越写越小,越写越乱。


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体力也逐渐变差,每次考试别人都是从简单的选择题开始作答,而邱怀德却从大题和作文开始,因为他要在体力最好的时候,把需要大量写字的部分先完成,这样才能保证得高分。之后大大小小的多场考试都是这样过来的。


这种情况,对于一个即将面临高考的学生来说,无疑是灾难性的。


老师担心邱怀德的身体状况会影响到高考,建议他赶紧去市里的医院看看。


父亲起早贪黑地忙着拉货,邱怀德只能独自一人到医院去做检查。检查的时候,医生递给他一张纸让他双手端平,可手刚一举起来就颤抖得难以控制。


医生说学习负担重,是脑供血不足,就开了一堆药。取药时,护士递给他一个袋子,让他自己装药。


可是接下来发生的事情让他非常囧困,一个手拿着袋子,一个手拿着药,手抖到连药都塞不进袋子里,差点掉地上。


药吃完后,也没见病情有丝毫起色,邱怀德就又跑到各大医院继续检查,遗憾的是大大小小的医院跑遍了,只得出的一个结论:查不出病因,更没有治疗的方案。


由此,他决心要学医,一定要搞清楚自己到底得了什么病。


老百姓向来是有病乱投医,邱怀德体力越来越差,只得请假回家,他的父亲就到民间寻求一些偏方给他吃。


没成想,手抖的症状居然有所缓减。


父亲看着儿子的病情好转,便放心了下来,临近高考时间很宝贵,就让他赶紧回学校复习。


可到学校没多久,邱怀德的病情又复发了,体力反而大不如前,写字更加地吃力,每天走路都像在颤颤巍巍地过独木桥。即便这样,他也强撑到了高考结束。


最终分数超出一本线,但没能达到邱怀德心中的医学院。


他决定复读再战一年,说什么也要上医学院,而这一年他要经历身体和心理的双重考验。


邱怀德身体每况愈下,极度的疲惫,甚至从上课都撑不到下课;


走路更是走不了多远,就要停下来歇一歇;


高考倒计时,任何一个莘莘学子遭受这样的境遇,都会心急如焚。但真正得了这样的怪病,除了面对外,又能怎样?


任何事情,就怕内心强大的人。


考试前,邱怀德愈发走不了路,他只好扶着墙走,别人十分钟到教室,他需要二十分钟,甚至三十分钟。


就这样,他终于撑到了高考结束。


幸运的是,二次高考他以645的高分,被南京医科大学临床医学专业录取。


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杨绛曾说过,即使世界偶尔薄凉,内心也要繁华似锦。没错,邱怀德心怀医学梦,他咬牙坚持排除万难,终于又离梦想近了一步。


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医学院是考上了,可他的忧愁却只多不少。


原本以为只要到了大学,他就有机会找到病因,并寻得治疗的良方。可希望之光马上被暗影笼罩。


有天,辅导员朱老师见邱怀德扶着墙走路,赶忙上前询问他怎么了,邱怀德说明自己的情况后,朱老师随即帮他联系了一位骨科医生来咨询。骨科医生建议他去看神经科。


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大一下学期,在朱老师的帮助下,邱怀德住进了江苏省人民医院神经内科。他被诊断为痉挛性截瘫,但医院没有给到对应的治疗方案。实际上这个病根本无法治愈。


听到这个消息,无异于给他当头一棒:“治不好这个怪病,下半辈子怎么办?”


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想到自己以后的职业,邱怀德陷入了迷茫:


临床医学有很多实验需要动手操作,可自己的手抖成这样,实验根本没办法完成,要想拿到临床医学证书简直是奢望,医生没有医学证书等于驾驶员无照驾驶,就算有幸拿到证书,自己都是个病人,如何给其他病人看病呢?


于是邱怀德萌生了转专业的念头,他把想法告诉了朱老师和父亲。


朱老师力挺邱怀德继续学医,语重心长地开导他:“在医学的圈子里有各种资源可以用得上,在这个环境里,对你自身病情好转还是有好处的。”


朱老师的话不无道理,邱怀德开始动摇了,就在他犹豫不决时,父亲对他说转专业就断绝父子关系。


父亲的话彻底掐断了邱怀德转专业的念头。他又想到自己学医的初衷,马上打起精神,决定再努力拼一回。


其实,在你想要放弃一件事情的时候,想想是什么让你当初坚持走到这里,就会有坚持下去的动力。


一边求学,一边看病,成了邱怀德的日常,他希望自己的诊断结果出现不一样的答案,一有时间他就给上海的医生写邮件,给德国的医生写邮件,给澳洲的医生写邮件……直到4年后,诊断为帕金森病的他依然在不停地写。


多方寻医问诊,也不见病情有所好转,甚至比高中时更加严重。


大二时,本就体力差的他,扶着墙也走不了路了,他不得不开始拄拐行走。每次走得很慢很慢,走到教室后大汗淋漓,湿透衣服,坐下来休息十来分钟才能开始学习。


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邱怀德不明白为什么情况越来越糟糕,脊柱开始倾斜,左边身体也时常发僵,坐久了还会很酸。


行动迟缓,动作不利索直接影响到了日常生活,有时穿裤子自己都会把自己绊倒,不得不靠着墙穿。


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病情越来越严重了,怪病像座大山一样,压在邱怀德身上,使他寸步难行。


2015年4月,邱怀德几乎不能走路了。为了不影响学习,他向学校求助搬进了离教室最近的一间宿舍。


从宿舍到教室差不多只有200米的距离,可每次邱怀德都要在中途停下来休息好一会才能接着走,他就在走走停停,停停走走中挪到教室。


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一天晚上,邱怀德拄着拐杖一个人到教室上自习,途径篮球场时,他感觉越走越吃力,像走在一堆棉花上,脚底使不上一丁点力气,一下瘫倒在地,很是无奈,顿时泪水夺眶而出,坐在地上颤抖着写下一首小诗:


有时候我多么想/能够优雅地走/松开握住拐杖的手/去拥抱一个朋友/可是它止不住地颤抖/举不起眼前的一杯酒/浇不去许多苦与愁/请别再说加油/右眼未曾见过左眼/相伴把泪流/无论如何不要放弃/我亲爱的朋友!


写完后,他又颤动着手抹掉泪水,鼓足浑身力气站起来,又接着往前走。他告诉自己:还是得再去看病,不能就这么放弃。


这才是真正的强者,经历了百转千回的纠结,夜深人静时,把心掏出来缝缝补补,然后再放回原处继续生命的跳动。


4月27日,邱怀德挣扎着坐上公交车,到江苏省人民医院康复科去看病,励建安教授诊断他可能缺乏神经多巴胺,就给他开了促进多巴胺分泌的药物。


回去时,他下车后近乎不能走路,多亏一个同学前来帮忙。


邱怀德将胳膊搭在同学的肩上,只短短走了几步路就迈不开步子了,一屁股摔倒在地,任凭同学怎么使劲都扶不起来。


还好,一位保洁大叔看到及时上前来帮忙,一边一个人架着邱怀德试图往前走,可徒劳无功,邱怀德两只脚无力地在地上划,根本站不起来。


没办法,保洁大叔干脆蹲下来将他背进了宿舍。


以后再也不能走路了,想到这里 ,邱怀德的泪水像决堤的河流一样唰唰地往下流,止也止不住。


那天之后他几乎下不了床,吃饭都是同学帮忙带,为了生活能够自理,不给别人添麻烦,他甚至想到买轮椅。


就在绝望之际,谁也没有想到,奇迹发生了。


邱怀德吃着励建安教授开的药,在床上躺了三天后,居然又能拄起拐走路了。巨大的转变让所有人感到不可思议,邱怀德自己都感觉像做梦一般。


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他终于又看到了生活的一丝光亮。


只可惜,这样的状态没能持续多久,摆在他面前的很快又是失望。


一个月后,邱怀德只要不用药,就又走不了路了,就像需要充电的手机,一没电就停止工作。


当时他正好在省人民医院实习,就去神经内科详细咨询。原来是药效波动,后来医生又给加了受体激动剂,状态又能好一些。


可是吃药的剂量要控制得当,像对待机器人一样,过量就会抖得更厉害,量太小又难以启动。


邱怀德根据自己对药效的反应,将药量掌握得恰到好处,状态也越来越好。


邱怀德说,开启多巴药物治疗是他人生第一个转折点,他对人生也越来越有信心。


后来,他关注到一些与运动障碍相关的临床文献,同时也给国外很多学者写邮件,多方了解诊治信息后,他决定通过基因检测查清病因。


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2015年6月,浙江二院帮邱怀德做了基因检测,但当时只检测了一个单基因病,没能给出结果来。


那就让这个谜暂时在心中搁浅吧,科技如此发达,总有一天会真相大白,生活总该迎着光亮走。


邱怀德没有再去想着做检查。


在康复科大夫的建议下,邱怀德开始尝试心肺功能康复和肌力训练,运动结合药物,一段时间他的状态便有肉眼可见的好转,拄拐外出也不在话下。


一无所知的世界,走下去才有惊喜,康复训练让他信心倍增。


为了全方位增加体能,他又由康复训练转向健身。健身需要多大的毅力和体力才能坚持下来。


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邱怀德胆子真大!


一开始邱怀德拄着拐慢慢地走进健身房,各种好奇的目光向他投来:


“这孩子怎么了?”


“这么年轻就拄拐了。”


一阵唏嘘后,随之而来的是健身房里大哥大姐们的鼓励:“小伙子,身体这么弱,得加油练才行!”


看到六十多岁的大叔练出强壮的腹肌,邱怀德感到了榜样的力量。


他每天都按时到健身房,在教练的指导下,仅几个月,卧推就能做到60千克,连大气都不喘一下,而且一口气能做十几个引体向上。量变引起质变,体能增加时,体重也由52千克增加到59千克。


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脸上也洋溢着阳光,还时不时地给朋友们大秀他的腹肌。


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邱怀德明显感觉腿脚有了力量,负重蹬腿,重量能达到70千克,却仍不敢扔掉拐杖,生怕一出去就回不去了。


可他的变化有目共睹,一同来健身的朋友给他信心:“小伙子,都蹬这么大重量,还要拐杖做什么?”


之后,邱怀德便大胆地放下拐杖走出去,这一放,才发现没有拐杖照样可以走。


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如果说多巴的药物是邱怀德人生第一次转折,那么健身就是他人生中第二次转折。


正如那句话,心里藏着小星星,生活才能亮晶晶,最好的状态是未来可期。邱怀德又一次感受到生活给予他的惊喜。


然而,2016年4月1日,愚人节这天,老天跟他开了个天大的“玩笑”。


邱怀德收到浙江二院的二次诊断结果,“少年帕金森”病,他多希望这是个玩笑,自己被愚弄,可偏偏是个事实。


帕金森是让人听起来为之一震的病人。


体内一种神经物质多巴胺掌控人体的运动、情绪、学习等,脑袋里缺乏多巴胺就表现出手抖,动作迟缓等症状。


邱怀德对号入座,他多年来的症状完全和帕金森吻合。


他先是失落:难道这辈子就这样毁了吗?


但接着便又安心了,一直悬在心中的疑惑终于解开了。


他转念一想,既然帕金森无法治愈,何不选择与帕金森和谐共处?寻求可及的治疗。


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他相信生活里不光是风暴,还有太阳,他决定站在生活的海洋里追逐阳光。


不久,邱怀德被保送南医大康复医学研究生,他由励建安教授的病人变成了学生。


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暑假,他独自一人到广州白云山去蹦极,当时他右腿抖得非常厉害,甚至连袜子都掉到了山谷里。那又怎样,令人羡煞的是,他做到了拨云见日,云上看景。


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有人说,邱怀德是关关难过,关关过。


2017年,他顺利拿到了执业医师资格证,想到这个证书曾令他多么担忧,邱怀德将证书拿在手里拍了两下,抿嘴轻轻一笑。


后来,墨尔本的教授做运动对帕金森治疗效应的报告,全程英文讲授,邀请邱怀德现场翻译,他声音略带颤抖,但也没能挡住他的专业和热情。


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有人说,邱怀德走的每一步都是自渡。


话说自渡是本事,渡人是格局。


2018年,邱怀德开通个人公众号宣传健康,建群鼓励帕金森病人走出心魔,他倾尽慷慨帮助帕友们,甚至为生活困难的帕友筹集捐款。


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在一次世界帕金森日上,邱怀德与同患有帕金森的危大哥相识。危大哥上有七十岁的老母亲,下有14岁的女儿,日子可想而知多艰难。


危大哥是个大孝子,每天给母亲洗衣做饭、打洗脚水,他为了让自己全天都有药效,就加量吃药。邱怀德清楚,帕金森患者吃药不能贪多,不求全效,应该细水长流。


他开始心疼危大哥,希望他能规律服药。于是,便有了给危大哥买洗衣机的想法,可危大哥不愿意麻烦别人,更不想成为别人的负担。


最后,邱怀德决定通过众筹平台,找100个人,每人捐款20元,这样出钱众筹的人负担不会太重,危大哥心里也不会觉得是给大伙添麻烦。


经危大哥同意后,邱怀德将善款168笔,4485.66元转给他买洗衣机,剩余的钱给危大哥作家用补贴。


邱怀德说:治愈帕金森,可能还有看不到头的漫漫长路;研究帕金森,我也不一定能做出很大贡献。但是捐出20元,帮一位帕金森患者的妈妈洗衣服,是我力所能及的事情。


邱怀德对帕友是静静爱,深深懂得,只言温暖,不语悲伤。


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他经常鼓励帕友们:乐观对待生活,寻求可及的治疗,耐心等待科学的进步。


今年7月,在读博士邱怀德,接受了DBS(脑深部电刺激术)手术治疗,如期待的那样,抗帕路上他又成功向前迈进了一大步。


这一路走来,他经历痛苦,好在没有消沉,而是坦然接受生命赐予的不完美,咬紧牙关,冲破无数个障碍,硬是把手里的一副烂牌打成王炸。


邱怀德也是普通的平凡人中的亿万分之一,他也曾纠结、彷徨、伤心、无助,但他没有被生活击垮,像健康人一样积极参与和享受生活。


并且一直在影响和鼓励着帕金森病人走出困境,引导他们也做到“无疾于心”。


可回头看看生活中,有些人一遇到困难就开始哭天抢地,怨天尤人,甚至寻死觅活,殊不知,苦难是生命的底色,如何让自己生命的颜色大放光彩,就看你如何对待眼前的苟且,只要你豁达困难就是纸老虎。


生活再糟,也不妨碍你越来越好。


. END .


【文| 张漫晳 】

【编辑|丹尼尔李 】

【排版 | 毛毛雨】

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