时间：2022-11-22 22:00:05来源：法律常识
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羊城晚报记者 崔文灿
近日，广州市一家幼儿园老师向羊城晚报记者透露，和十多年前相比，如今幼儿园中“有心理问题”的孩子明显增多了——几乎每个班都有多动、感统失调、注意力缺陷的孩子，而数十年前，整所幼儿园也不过一两个。“有心理问题”的孩子是否真的变多了？背后的原因是什么？作为教育从业者和家长，又能做些什么？
孩子的问题，映射家庭教育问题
注意力不集中、情绪波动大、自我控制能力差、缺乏自信、过于敏感、爱搞恶作剧、攻击性强……这些常见的心理问题，却被不少家长选择性忽视。
广东省心理学会秘书长、华南师范大学心理学院副教授陈彩琦提醒家长，当孩子主观情绪出现莫名失落，或社会适应性存在障碍，如难以融入集体等情况出现时，家长要警惕孩子是否出现心理障碍。
是什么导致孩子出现“心理问题”？为什么在一线教师看来，有“心理问题”的孩子多了？
“不能只是说‘心理问题’，其实与常态有异的孩子很多是先天和后期教养导致的。”泰康路幼儿园副园长林敏这样认为。
华南师范大学教育科学学院学前教育系主任蔡黎曼教授更是直言：“孩子的心理问题，折射出家庭教育的问题”。
蔡黎曼教授曾做过学前儿童家庭教育的相关项目，长期接触并观察大量幼儿和家长群体，对于儿童的心理问题很有发言权。在她看来，今天的孩子承受了太多来自成人的压力，譬如家长工作、生活中的种种焦虑都会有意无意传递给孩子。部分家长由于缺乏正确的教养观念，不了解孩子的心理特点，一味担心自己的孩子比不上别人家的孩子……这种焦虑也会影响孩子的身心健康。
蔡黎曼在研究中发现，尽管有些父母对于孩子的教育非常重视，但缺乏与孩子的有效沟通和陪伴孩子游戏的能力，如果只是抱着学知识的目的，没有良好和谐的互动过程，这种结果导向必然容易产生焦虑，导致家长和孩子难于建立和谐的情感连接，最终影响孩子安全依恋感的形成。
蔡黎曼指出：“教育的核心是关系，良好的亲子关系是孩子能适应社会、心理健康发展的首要前提”。
和蔡黎曼意见相同的，还有心理咨询师周医生。周医生多年来一直在幼儿心理咨询一线，接触过不少行为异常的幼儿和家庭。她观察到，当今大量的幼儿社交表现和自身年龄的发展不匹配，存在人际交往能力滞后的情况。这和与成人接触过多、与电子产品接触多、与同龄人接触少密切相关。
“家长给孩子上很多课程，其实都是有目的的，为了考级或者参加比赛，这完全跟孩子心灵发展规律相违背。当我们都以目标为导向的时候，自然没有机会去认识自己和发掘自己。”周医生说道。
家园合作决定干预效果
记者了解到，2017年，广东省育才幼儿园二院（以下简称“省育才二院”）开启针对幼儿的心理咨询项目和感统训练项目，设置心理咨询室、沙盘游戏室和感统资源室，通过心理沙盘游戏、感统训练和家长访谈的形式，帮助找出孩子心理行为问题的根源并及时干预，改善感统失调。省育才二院校医郑医生告诉记者，每个学期有将近50多个孩子因此获益，“项目挺火爆，想来参与需要排队。”在项目运行过程中，郑医生发现，家长是否配合直接决定了干预效果。她向记者讲述了两个例子。
案例一：几年前，一名刚入园的小班孩子小A根本坐不住，上课时在教室“满天飞”，不仅不听指令，而且还打其他小朋友。小A力气奇大，老师们都难以制止。经过园方和家长沟通，家长选择带孩子前往专业机构干预，仅用一年时间，孩子的情况就大有改观。等升入大班年级时，孩子已和其他小朋友无异。
案例二：曾有一名刚上幼儿园的孩子不会说话、不会自己吃饭、不听从老师指令，也不和其他小朋友玩。老师认为，孩子的行为需要引起家长重视，并建议家长寻求专业机构干预，但家长认为，自家孩子只不过是说话晚，是老师对孩子有偏见，并没有听取园方建议。事实上，孩子升入大班后，依旧不会说话、不会自己吃饭，也没戒掉尿不湿，小班时存在的问题并没有消失。
融合教育，我们准备好了吗？
融合教育已成为当今社会教育发展必不可少的教育手段之一。所谓融合教育，是指将身心有特殊需求的儿童和普通儿童放在同一间教室一起学习，而不是把他们分开在隔离的环境中。而当融合教育的大门打开时，学校和家长准备好了吗？
在理想的融合教育中，普通学生与身心有特殊需求的学生相互尊重、相互接纳、共同学习、共同成长；园方有政策支持、足够的资源倾斜；老师们有着融合教育的先进理念和知识；家长们能从内心真正地接纳孩子，正视孩子的不足，克服种种心理障碍，多给孩子鼓励，增加孩子的自信心，积极配合学校的教育工作。
但现实情况是，这些与常态有异的孩子往往需要老师单独看护，而高校学前教育专业对于融合教育的课程设置有限，老师们专业能力不足、人手不够，往往只能保证特殊孩子和其他孩子的安全。想真正实现融合，对于高校人才培养、园方资源、老师能力、家长素养都是不小的挑战。
蔡黎曼说：“一个好的幼儿园不单是课程打造得多好、环境多美，而是能够带着家长一起成长，这样才是好的教育。”
来源： 羊城晚报
●时间:10月28日
对绝大多数孕妈来说，孕育生命是一种美好的经历，然而，阿玲（化名）的妊娠之路走得格外艰辛——她的左腿髋关节似乎卡住了，无法下蹲，即使坐着或躺着也饱受疼痛折磨。这几年，她被迫停掉工作，甚至连抱孩子都成了奢望。
2018年初，阿玲怀孕了，全家人都沉浸在即将迎来新生命的欢乐中。可是，怀孕3个月的时候，阿玲左大腿部位开始疼痛。她到医院咨询，医生说可能是神经压迫引起的。随着宝宝在她肚子里一天天长大，阿玲的腿痛越来越明显。本以为生完孩子会好转，可2018年10月份孩子出生后，困扰她已久的疼痛并未消失。丈夫陪她辗转多家医院治疗，神经内科、神经外科、骨科、风湿科跑遍了，吃药、运动训练都没有效果，症状持续加重，无论站着、坐着还是躺着，左腿都疼得厉害。2年多前，阿玲的左腿活动明显受限，无法下蹲，穿鞋、剪脚趾甲都够不到，坐下时左腿不能正常弯曲，得伸着左腿背靠椅子。她的日常生活和工作受到严重影响，不得不辞职待在家里。
今年8月，阿玲抱着一丝希望来到厦门大学附属中山医院。关节外科与运动医学科主任夏春教授接诊后，发现阿玲的症状和他多年前接诊的一位儿童患者很相似，于是建议她做进一步检查，其中很重要的一项检查就是髋关节、膝关节同时扫描拍片，分析角度有无异常。检查结果证实了夏春的判断。正常情况下，髋臼窝与股骨头完美对合形成髋关节，阿玲的股骨近端角度扭曲，使得髋关节前倾角异常，髋关节不稳。“这个疾病比较特殊，难以诊断，患者幼时生长发育过程中就已出现异常，当时是隐性的，后来发展成显性，症状才逐渐表现出来，容易误诊。”
10月28日，夏春带领团队为阿玲实施手术，先把受损的髋关节清理干净，再截断股骨近端，旋转到合适的角度，再把断骨接起来。这样能避免损伤股骨近端的重要血管等结构，尽最大可能减少手术创伤。术后，阿玲积极遵照医嘱下床锻炼。术后第三天，她已能在拐杖的帮助下行走，并撑着椅子半蹲。“本来已经打算去外地看病了，还好中山医院给了我希望。”她说，这几年都没睡过一个好觉，也没法抱小孩，希望早日重返健康生活。（记者 楚燕 通讯员 张舒姗）
【医生手记】
区分哪些是妊娠导致的腰背疼痛
●厦门大学附属中山医院副院长、妇产科专家黄秀敏
女性妊娠后，体内激素发生变化，会对身体和心理带来一系列影响。胎盘形成后，身体分泌松弛素，使骨盆韧带、椎骨间的韧带等松解，这有助于胎儿顺利娩出，但也可能导致骨盆疼痛、腰背疼痛等不适。而且，随着胎儿逐渐长大，子宫重量增加，对脊柱、盆底的压迫加大，骶髂关节、骶尾关节、耻骨联合的活动度受到影响，孕妇整个脊柱会前凸，重心下移，加剧腰部不适，部分孕妇会感觉疼痛、麻木、乏力。
一般来说，怀孕之前曾有腰背痛的女性，妊娠后发生腰背痛、骶部痛的概率更高。还有的孕妇神经受压迫，出现严重的坐骨神经痛，甚至无法行走；有的孕妇耻骨分离，腿脚不能自如屈曲。这些情况容易和其他疾病混淆。分娩哺乳结束后，随着激素水平恢复正常，大部分症状会逐渐缓解。如果症状没有改善，甚至持续加重，一定要多方排查，看是否有其他疾病。
来源： 厦门日报
12岁的杨力志出生时被筛查出患苯丙酮尿症，罹患这种病终身不能食用肉、蛋等含有蛋白质的食物，否则体内的丙氨酸就会迅速升高，进而损伤中枢神经系统，而且损伤不可逆。
由于很多患苯丙酮尿症的孩子确诊得晚，没有及时控制饮食，导致他们成年之后只有一两岁孩子的智力。在这方面，杨力志是幸运的，他及时获得了饮食干预。然而，杨力志的父亲是一位残障人士，家庭收入不稳定，杨力志不得不吃的特殊医学用途配方食品每月需要数千元，对这个家庭来说，是不小的负担。
10月29日，一场名为《关注》的摄影展在北京举行，展览记录了多位罕见病患者的故事。此次摄影展的摄影师、国家医保局医药服务管理司原司长熊先军说：“请关注他们——罕见病患者，并为他们提供必要的支持和帮助，这是社会进步的标志，也是现代文明的标志。”
同一天，由中国罕见病联盟、中国医药创新促进会主办，北京协和医院、北京儿童医院、四川大学华西医院、全国罕见病诊疗协作网办公室协办的“2022年中国罕见病大会”召开。
全国政协副主席、农工党中央常务副主席何维在会上表示，近年来，国家卫生健康委、国家药监局、工信部、医保局、科技部、财政部等部门制定政策，银保监会和慈善组织探索保障机制，推动我国罕见病事业迈上新台阶。但我国罕见病事业发展仍处于初级阶段，要以高度负责的态度，继续加强罕见病的防治工作，加快探索罕见病多层次医疗保障的解决方案，减轻患者的医疗负担，从典型和相对常见的罕见病做起，加强基层医疗机构罕见病的识别和诊治能力，有效缩短患者的诊疗时间。
我国56万例罕见病患者登记在册
世界卫生组织将“患病人数占总人口0.65‰-1‰的疾病”定义为罕见病。由于缺乏全国范围内的流行病调查数据等原因，我国尚没有对罕见病的官方定义，这意味着很多工作没有抓手。为了解决这个问题，2018年，国家卫健委、科技部、国家药监局等5部门联合印发《第一批罕见病目录》，将121种罕见病收录其中。
国家卫健委医政医管局副局长李大川在会上表示，目录大大推进了疾病诊断治疗，药品研发、审批、生产和保障等一系列工作，对于解决我国一部分罕见病患者的保障工作发挥了很好的作用。
因为罕见病单个病种患病人数少，管理起来相对分散。为了实现罕见病的相对集中诊疗，2019年2月，国家卫健委成立了全国罕见病协作网。这个协作网由北京协和医院牵头，全国有324家医院参与其中。
2019年11月，全国罕见病协作网启用，截至今年10月29日，共登记病例60.5万例，其中确诊罕见病病例54.5万例，疑诊罕见病病例6万例。此外，协作网外的46家医院也主动要求开通账户，这些医院登记并确诊了1.5万例罕见病病例。因此，全国罕见病协作网已累计登记了56万例罕见病病例。
“我们从原来没有任何本底数据，到现在掌握了全国近60万例罕见病患者的数据，可以说是一个非常巨大的进步，为分析罕见病的流行发生情况、诊疗费用、患者就诊的质量和效率，提供了一个非常重要的参考咨询遵循。”国家卫健委医政医管局医疗管理处副处长王曼莉说。
国际上确认的罕见病有7000多种，我国目前仅确认了121种。李大川表示，《第一批罕见病目录》已经公布了4年多，第二批目录正在修订中，罕见病诊疗专家委员会及其办公室正在对收集到的数据进行整理。专家办公室专门成立了目录工作组对病种信息进行整理。“这个目录肯定会在第一批基础上有所调整，尽可能把符合我国特点和国情、符合程序规定要求的罕见病纳入目录中来，解决患者的诊疗问题。”
无药可用仍是罕见病治疗面临的突出问题
《第一批罕见病目录》里收录了一种罕见病，叫婴儿严重肌阵挛性癫痫（Dravet综合征），这个病的主要特征为药物难治性癫痫，预后较差，只有少数患者不被其影响生活质量。
氯巴占是治疗婴儿严重肌阵挛性癫痫的一款药物，2011年在国外上市。该药在我国属于第二类精神管控药物，此前没有国产药物获批上市，也没有进口渠道，所以患者只能靠个人代购渠道购买。2021年11月，一封带有1042位患儿家长签名和手印的“求助信”登上热搜，引发舆论关注。
今年3月29日，国家卫健委、国家药监局就《临床急需药品临时进口工作方案》和《氯巴占临时进口工作方案》公开征求意见。6月29日，两方案正式发布。《氯巴占临时进口工作方案》确定，由北京协和医院牵头全国50家医院开展相关工作。
9月22日，北京协和医院开出全国第一张氯巴占处方，一位患儿妈妈说：“原来都从德国找人代购，一直怕买到假药，现在就太方便了，也不用担心买到假药了，毕竟医院开出来肯定是正规途径，而且不用担心断药了。”
除了打通进口渠道，10月22日，国产氯巴占也成功上市。患儿的迫切用药需求得以缓解。
北京协和医院药剂科主任张波表示，“氯巴占事件”让我国临床急需药品保障路径初步落地，具有很重要的意义。
张波认为，相较于一些发达国家，我国罕见病药品的可及性仍有很大提升空间。目前，美国上市了652种罕见病药品，我国上市了其中的184种，占比38.3%；欧盟上市了115种罕见病药品，我国上市了其中的27种，占比23.5%。
全国政协经济委员会副主任、中国国际经济交流中心常务副理事长毕井泉说，近年来，我国的罕见病诊治工作实现了一系列突破，但无药可用仍是罕见病治疗面临的突出问题。罕见病药物研发具有患者招募难、开发难度大、市场规模小的特点，鼓励企业研发罕见病治疗药物，是让罕见病患者有药可用的关键。
国家药监局高度关切罕见病患者的用药需求，持续深化药品审评审批制度改革，支持罕见病用药的研发创新。据了解，2018年，国家药监局审批上市6个罕见病药品，2021年上市21个，4年累计批准上市56个罕见病药品。
国家药监局副局长黄果表示，下一步，国家药监局将继续优化审批流程，全面持续深化推进药品审评审批制度改革，推进临床试验默示许可，接受境外临床试验数据，鼓励国外的创新药在中国境内同步研发、同步临床、同步申报，争取同步上市。
与此同时，国家药监局还将畅通注册审评的沟通交流平台，实行多样化交流机制，不断提高效率和效果；加强研发创新技术指导，发布多项指导原则，采用灵活的设计，结合罕见病临床研究的困难，更好地进行有效风险和获益评估。
防治出生缺陷是预防罕见病的关键
国家卫生健康委副主任于学军表示，罕见病防治仍有未知领域，相关工作的开展还面临诸多挑战，预防是最经济有效的健康策略。
国家卫健委妇幼健康司司长宋莉介绍说，世界卫生组织所定义的罕见病中，80%是先天遗传因素所致。防治出生缺陷具有重大意义，是预防罕见病的关键。目前已知的出生缺陷有8000多种，其中相当大比例是罕见病。
当一个国家婴儿死亡率低于40‰的时候，出生缺陷将成为婴儿死亡的主要原因。目前，欧洲、美国每年出生缺陷所导致的死亡分别占婴儿死亡的25%和20%，成为婴儿死亡的首要原因。当前，我国婴儿死亡率已经下降到很低的水平，2020年出生缺陷导致的死亡占婴儿死亡的20.4%，出生缺陷也已成为我国婴儿死亡的首要原因。
同时，出生缺陷还是我国儿童残疾的重要原因，根据第二次全国残疾人抽样调查数据，全国8300万名残疾人中，先天残疾人约有794万名。其中，554万名的智力残疾人中，先天因素致残的比例超过20%。
防治出生缺陷工作意义重大，但是“因为出生缺陷的病种繁多，而且病因非常复杂，涉及人体全身所有的系统和器官，多数病种发病率又非常低，发病机制也不明确，缺乏有效、有针对性的筛查干预手段，给出生缺陷疾病的精准防控带来了极大的困难。”宋莉说。
此外，三孩政策实施以后，我国高龄产妇比例逐渐提高。据统计，2010年，我国高龄产妇比例低于10%，2021年，已上升到了17.6%，出生缺陷发生的风险进一步增加。
全国防治出生缺陷的服务体系不平衡、不充分的问题依然突出。16个省（区、市）产前筛查机构的区县覆盖率不足50%，特别是中西部地区防控体系相比东部地区还有不足。以产前诊断机构为例，目前，全国有498家产前诊断机构，其中东部地区216，中部地区158家，西部地区124家。
2018年，国家卫健委专门印发了《全国出生缺陷综合防治方案》，明确了出生缺陷防治的目标、任务和措施，特别强调要做好一级、二级和三级预防，降低出生缺陷发生的风险，减少严重出生缺陷和先天残疾的发生。此外，2021年印发的《健康儿童行动提升计划（2021～2025年）》也专门提到了要实施“出生缺陷防治提升行动”。
目前，我国婚前保健机构、孕前优生健康检查机构数量均超过3000家，基本实现县级区域的全覆盖。产前筛查机构目前达4850家，比2015年新增了3689家。
我国所探索出的这条防治出生缺陷的道路使得过去十年间，因为出生缺陷所导致的婴儿死亡率和5岁以下儿童死亡率分别从2.3‰、2.7‰下降到了1.1‰和1.3‰，下降幅度超过了50%。
宋莉表示，接下来的工作要把保障人民健康放在优先发展的战略位置，建立生育支持政策体系，特别是要进一步提高出生人口素质。随着我国老龄化社会进程不断加快，出生人口数量在逐步回落，需要紧抓发展的战略窗口期，在加强服务体系布局的同时更加重视丰富服务的内涵、提高服务的质量，努力满足群众的新需求和新期待。（记者 刘昶荣）
来源： 中国青年报
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