时间：2022-12-11 17:09:02来源：法律常识
钱江晚报·小时新闻记者吴朝香 通讯员 王家铃 李文芳 叶筱筠
9月15日，27岁的邹斐（化名）升级做妈妈了，她形容见到女儿的第一眼，“看着她红扑扑的小脸，有一种很奇妙的感觉。”
邹斐早就给女儿取好了小名：小奇迹。
这个5斤重的女婴模样漂亮，各项指标都很健康，超出很多人的预期。
“程医生一直说，这就是个奇迹。我怀孕是奇迹，平安度过孕期，直到她安全出生，都是奇迹。”
从小突发抽搐，20多岁才知道自己怎么了
邹斐患有系统性红斑狼疮，而且是狼疮性脑病。这是红斑狼疮中最严重的一种。
“根据患者描述，她应该是很小就发病了，但一直没确诊。”浙江大学邵逸夫医院皮肤科主任程浩说，从2014年开始，邹斐就一直在她这里就诊。
邹斐是江西人，她记得自己10多岁的时候经常会突发抽筋，刚开始是脸部，后来是半侧身子。同时还伴随头晕头疼。多年来，家人没少带她寻医，但一直查不清所以然。
“有说我是脑部神经有问题的，也有说我脑子里长瘤子的。”因为身体不便，邹斐很小就辍学，跟着做生意的父母来到杭州。
2014年，邹斐因为抽搐加重，到浙大邵逸夫医院就诊，在经过一系列检查后，她被确诊为狼疮性脑病。
那个时候，邹斐才21岁，程浩对这个女孩的印象是，“很漂亮的小姑娘，眼睛大大，双眼皮。但是病情很严重。”
程浩解释，红斑狼疮是自身免疫性炎症性结缔组织病，系统性红斑狼疮则是全身各个器官都可能发病，比如头部、心肺、肝肾、肠胃等，造成脑水肿、心肺积水、血管栓塞、骨梗死等各种严重并发后果，死亡率很高。
“狼疮脑病是中枢神经系统受损，头部血管病变，患者出现头痛头晕、抽搐、意识障碍、肌无力等症状。”邵逸夫风湿免疫科副主任医师张新华说。
因为长久没有对症治疗，邹斐当时的情况是，脑组织已出现坏死，这也是她头晕头痛、老是摔跤的根源。同时她还伴有视神经受损，这也导致她总是看不清东西。而这些损伤都是不可逆的。
在浙大邵逸夫医院确诊后，邹斐就认准了程浩，在她这里定期治疗。
“治疗要使用糖皮质激素，又不能用太多，毕竟激素也有副作用。但她的情况比较严峻，激素的量一减，病情就复发。因此，需要一点点减量。”
最初，邹斐要用20片激素，程浩最终帮她减量到2片，这用了五六年的时间。这个漫长的过程中，即便病情也出现反复，邹斐始终积极地配合治疗。
总体情况在变好，邹斐感觉头部没那么容易晕痛了。这期间，她跟随父母回到老家定居，她也坚持每个月坐火车赶来杭州复诊。
到今年年初，邹斐的总体情况趋于稳定，她感到头部没那么容易晕痛了，脸上的红斑也淡了。
要不要这个孩子，母女之间发生争执
今年春节前，邹斐来复诊时，带来一个消息：她怀孕了。
“我的第一反应是说：恭喜。”浙大邵逸夫医院皮肤科副主任医师金纳说，这么多年下来，科室里的医生都熟知邹斐的情况。但喜悦之下笼罩着阴霾。
“其实，我们非常意外，因为红斑狼疮患者本身就不容易怀孕，她又是最严重的一种。说实话，我们是万万没想到，她能自然受孕。”对这个消息，程浩是喜忧参半，“她这种情况的红斑狼疮患者，孕产过程要经受非常大的考验，风险极高。”
社会上往往认为红斑狼疮患者不可以怀孕，这是不准确的。从医这么多年，程浩接诊过无数女性红斑狼疮患者，她们当中怀孕生子，甚至生二胎的都不算少数，但那些都是病情相对稳定的患者。
“因为性激素水平改变，怀孕会加重患者的病情，产生许多不稳定因素。”程浩也遇到过一些怀孕的女患者妊娠期间流产的，还有更惨烈的，孩子和妈妈最终都没保住。
让程浩印象深刻的是，很多年前，一位孕妇在快生产时才知道自己患有系统性红斑狼疮，生产过程中，她因高血压子痫发作突然双眼失明。
“她从来没看到过自己的女儿长什么样。被成功救治的她对我说，‘医生，你能不能帮帮我，让我看到自己的孩子？’”这个请求让程浩心酸，但又无能为力。
“红斑狼疮患者是可以怀孕的，但是一定要将病情控制住，让你处在稳定期。”张新华对邹斐说，详细地告知了她有关风险。邹斐一直知道，自己的疾病可能无法生育，她以前也没考虑过这件事，“但是，这个宝宝突然就来了。”
要不要这个孩子，邹斐和妈妈发生了巨大的分歧。
妈妈的态度很坚决，孩子不能要。因为邹斐的病情会加重，她守着女儿这么多年，好不容易看着女儿长大。她不想冒任何风险。
邹斐的态度最初很纠结：她想留下孩子，又担心自己的身体状况不允许。但最终，她还是选择了前者。“因为，这可能就是我做妈妈的唯一一次机会了。”
这样的分歧在母女之间持续了很久，甚至僵持到程浩面前。
“看着挺不忍心的，我想了很久，对她们说，如果你们愿意，我们会调动医院多学科的力量，尽全力保驾护航。”程浩说。
在医生郑重的承诺下，望着女儿倔强的神情，想起当初自己初为人母的心情，邹斐的妈妈最终同意了。
皮肤科医生蒋小云开心地抱着刚出生的小奇迹
这个叫小奇迹的女婴，来之不易
给出这样一个建议，程浩其实压力很大。邹斐在她这里随诊多年，她看着这个女孩慢慢长大，不仅熟知她复杂的病情，也了解她坚韧的性格。“有希望，还是想争取一下的。”
尤其是，在这些年的治疗过程中，程浩并没有让邹斐服用过不利于胎儿发育的药物，这为崭新孕育的生命创造了有利的先决条件。
为了邹斐和小宝宝，医院发起了数次多学科会诊：皮肤科、风湿免疫科、妇产科、脑外科等相关科室组建起专家团队，进行了充分评估，制定了详细的方案。
怀孕期间，邹斐每月来复查时，程浩都要多问一句产科检查结果，她不仅担心邹斐的病情，也操心胎儿的发育，一切平安，她就长舒一口气。“我们整个科室都牵挂着邹斐和小家伙，科里自己人怀孕的时候，我们都没这么紧张和关心过。”
在此期间，邹斐也确实遭遇过几次惊险：反复发了多次单纯疱疹。
“红斑狼疮患者发生疱疹病毒感染是非常危险的，因为很容易继发颅内感染，那就是致命的。”程浩说。
幸运的是，由于控制及时，邹斐挺过了一次次危险，病情没有出现恶化，胎儿也健康生长。
“像她这样的孕产妇，怀孕期间，重度先兆子痫、大量蛋白尿和胎盘功能不良，导致胎儿宫内生长迟缓的几率会明显增高。”邵逸夫医院副院长、妇产科主任医师张松英教授说。
程浩坦言，整个孕期都像奇迹一样，在多科医生的用药调整下，原先担心的那些最坏的情况都没有出现。
9月15日，分娩产程开始的时候，邹斐曾出现抽搐，产科医生当机立断，及时实施剖宫产，小奇迹就这么平安地来到了妈妈身边。
邹斐刚刚怀孕时，金纳医生脱口而出：恭喜。那个时候，程浩说：恭喜只是开始，后面的路还很长。
最后，他们帮助邹斐走完了这段路。
“希望小奇迹以后也能延续奇迹。”邹斐声音亮亮地说。
以前很难想象的事，现在成为现实
“我刚工作的时候，红斑狼疮患者要怀孕生子，几乎是很难想象的。但现在，随着医疗技术的不断革新，我们的治疗手段日益丰富，尤其是综合医院发挥多学科合作的优势，即便是红斑狼疮重症的患者，也有机会当妈妈。”张松英教授感叹。
张松英教授介绍，患有免疫性疾病、肿瘤疾病等的女性往往会因为疾病自身或治疗方法而经受生育功能衰减的痛苦。保护这些患者的生育力，不仅关乎个人和家庭的幸福感，对整体人口素质的提升也至关重要。如今，胚胎冻存技术已十分成熟，卵子冻存、卵巢组织冻存技术也日臻完善，越来越多患者可以在严格评估后选择适当的技术来保存和延续自己的生育力。
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