时间：2022-11-17 03:37:14来源：法律常识
几乎所有在ICU病房陪护过家人的人都会提到“褥疮”、“屎尿”、“插管”，这是ICU病房里最“让人感觉没尊严”的三件事。大小便无法自理，躺久了便生褥疮，病重的老人，有时候整夜整夜地大声喘息，同病房的人都无法入睡。
陈润（化名）在高三那年陪爷爷住了一周ICU，那段经历至今影响着他。病房里隔三差五就有人去世，有的人求生欲很强，有的人一心求死，对比鲜明而残酷。
2022年6月23日，深圳市人大常委会会议表决通过了《深圳经济特区医疗条例》修订稿，条例对“生前预嘱”设置了专门规定。因为年少时在ICU陪护的经历，让陈润一直觉得，人的尊严比生命更重要，他决定去做生前预嘱公证。
年轻人亲历老人离世，决定立下生前预嘱
如今回想那一周在ICU陪护的时光，陈润觉得最大的感触是：“久病床前无孝子”。
ICU里，吃喝拉撒都不由自己，“家人照顾一天两天可以，一年两年呢”？他很清楚地记得，同病房的一个老爷爷一次把大便拉在了床上，女儿不耐烦说了几句，老爷爷就说自己不想治了，“然后他女儿就哭了，其实对双方都是一种拉扯”。
“如果未来得了绝症，我会选择保守治疗稳住病情，在将死之前，做些自己想做的事，人的一辈子是有长度的，强行延长就是对抗自然法则，就得受罪。“陈润说，他会选择去做生前预嘱公证，让自己有一天要离开时有尊严。
90后林橙（化名）有相同的经历。
大四那年，外婆病危，在ICU住了一个月。接到老家电话后，林橙立马和妈妈赶回了老家。她还记得自己到达ICU的时候是清晨，那是她第一次进ICU，“整个房间灰蒙蒙的，没有开灯的地方都是机器在闪烁，整个房间只能听到滴滴滴的声音，住在里面的大部分都是老人家，很多管子从被子下伸出来，大部分人裸露在被子外面的肩膀都是没穿衣服的，这个场景一直都在我脑海里”。
外婆住在ICU病房的最里面，林橙一直往里走，看到外婆和其他所有病人一样，全身插满管子，“我妈妈一看到她那个样子就跪下哭着喊妈妈，我也哭了，那之后，外婆就完全失去意识了”。在ICU住了一个月后，医生建议家人带外婆回家疗养，因为治疗已经没有任何意义。
在之后长达两年的时间里，全家人轮流照顾外婆，为她擦身子、活动身体、处理导尿袋。每年寒暑假，林橙回老家看望外婆，每一次，外婆的身体都变得越来越小、越来越细。
“我心里其实不能接受她变成那个样子，不是我印象里的外婆”。林橙说，她老是想起外婆过去说，如果生病无法医治就一了百了，那两年里，林橙不断在想，现在这样的情况，真的是外婆想要的吗？
两年后，外婆离世。不久后，妈妈又生了一场重病，一系列的事件对林橙影响很大，“那两年发生的事情让我觉得，如果只是用医疗手段维持生命的时长而没有生命的质量，那是没有意义的，所以这个公证，我会去做”。
除了想要维持自己的生命质量和尊严外，林橙所想的还有另一个层面，她觉得，如果自己未来有后代的话，不希望自己病重时给孩子带来太大的道德束缚。
“因为我自己经历过那种折磨，所以我想尽力为后代提供一个尽量轻松的人生，他们应该也会谅解自己的母亲是一个独立的人，不必有道德束缚感。”林橙说。
“临终关怀”义工医院见证，子女患重病，父母难放手
深圳义工联关爱探访组组长马旱经历过太多生死永别的时刻。自从2014年他在深圳注册成为义工，接受关爱探访组的培训后，他便一直留在这个致力于开展“临终关怀”项目的组织为残疾患者、癌症晚期患者等群体提供疗护服务。
义工马旱上门做临终关怀服务
马旱的母亲也曾是一名乳腺癌患者，2004年底因病去世。马旱很清楚，癌症晚期患者最直接的痛苦来源于身体的疼痛感。这是一种24小时持续不断的痛感，吃止痛药只能起到缓解作用。去年，关爱探访组接手服务了一位癌症晚期患者，这个34岁的农村姑娘，此前凭自己的努力已经成为深圳一家公司的管理层，刚确诊时她在家人和同事的支持下也积极接受治疗。但后来，她的状况开始恶化。
马旱回忆，只有义工去陪她聊天时，这个姑娘才可能会报以笑脸。“平时她是不愿意说话的，连说话的力气都不太有了。”只要义工一离开，她就躺在那里、完全没有精神。
“她前期已经插过两次管，因为癌症患者的伤口难以恢复，插管之后的伤口一直都会流水出来。后来她知道自己的状态（不能治愈），当母亲让医生再一次给她插管时，她拒绝了。”
当这个姑娘提出自己不再想继续接受治疗时，陪着她的母亲情绪激动、哀求她能继续接受治疗。但面对女儿的坚持母亲最终妥协了，义工们将姑娘和家人送到深圳北火车站，回到老家的她没几天就去世了。
但并非所有病人都能像这个姑娘一样，能对如何度过生命最后阶段做出选择。如今，在深圳某家医院的病房里，一名年仅23岁的年轻患者仍然需要24小时通过喉管连接呼吸机、躺在病床上，这种情况已经持续了四年。
四年前，这名身患重症肌肉萎缩的患者因为感冒被送进ICU病房，后来便插上了呼吸机。因为插了呼吸管不能说话，他只能通过打字与他人交流，在与前去照顾他的义工阿姨聊天过程中，他曾经表示过自己已经不想再继续治疗了，“因为他太痛苦了”。
“其实大家都明白，因为他的身体状况会越来越差，最后也会悄然离去，但孩子的父亲不愿接受放弃治疗这个选择。”马旱说，他只能用“无奈”和“熬”这两个词来形容孩子父亲的状态。
“他爸爸在医院里陪护他已经四年多，不能上班，也没有什么经济来源，说白了已经精疲力尽。你想想一个正常人在医院里陪了四年多，正常情况下都是受不了的。”马旱说，在孩子的爷爷去世时，这位父亲因为要在医院陪护、不能回老家，错过了见自己父亲最后一面的机会。
马旱认为，很多中国家庭总是选择尽最大努力给病人治疗的原因来自于道德层面。“站在道德的角度，即使治不好，自己已经尽了所有努力、那也就没有办法了。但是很多情况下，治疗已经没有作用，选择继续延续他的生命，反而会增加痛苦，让他痛苦的时间也更长。”马旱说，疾病治疗带来的不仅是患者和家属身心层面的煎熬，对家庭的经济负担同样是个现实问题。
前年年底，马旱曾为一个26岁的患者提供临终关怀服务，这个刚刚大学毕业、工作半年的男生被查出鼻咽癌，两年多的化疗治疗差不多花了100多万。
马旱介绍，病人自己的家庭经济能力是非常差的，老家是农村的，兄弟姐妹也多，妈妈一个人在工厂上班，爸爸还要在家照顾奶奶，全部靠同学、同事还有筹款平台给他筹的钱。当我们最后去服务他的时候，他已经开始水肿、吃不下去饭了。他说，马大哥我真的非常感谢你，但是我现在真的很想快点结束自己的生命，因为真的太痛苦了。
“我是否接受这些治疗，由我自己决定，可以让我自己尽量减轻一些痛苦。其实临终关怀、安宁疗护以及生前预嘱制度，主要目的就是让病人在临终前得到最大的自尊，让自己安安静静进行选择。” 马旱还认为，生前预嘱项目对某些老人来说会有更明显的作用。因为到了治疗已经没有多大意义的阶段，许多癌症晚期患者还是清醒的，可以决定愿不愿意接受治疗，那个时候医生和家属一般都会尊重病人意愿。但是一些老人所患的疾病可能导致突然昏迷或者瘫痪，如果可以做好生前预嘱，就可以选择治疗方式。
“对于病人家属来说，生前预嘱制度推行以后，病人有权利决定自己是否接受治疗，家属在道德层面的压力减轻了，经济方面的压力也会小很多。”马旱说。
深圳首宗经过公证的生前预嘱，来自一名律师
深圳“生前预嘱制度”立法之后，2022年7月5日，北京市盈科（深圳）律师事务所律师杜芹在深圳公证处为自己做了一份生前预嘱。这份预嘱是深圳通过立法后的首宗经过公证的生前预嘱。
杜芹透露，自己曾见过亲属在生命最后阶段经历各种抢救治疗，遭受很多无谓的痛苦。因此，其个人对于生前预嘱抱有很大的期待。与此同时，作为一名专业的家事律师，杜芹也希望通过自己的举动，在推动生前预嘱制度落地的同时，也为有需求的客户提供一个指引。
杜芹介绍，生前预嘱的定义十分严格，并只适用于不可治愈的伤病末期或者临终前的医疗措施。此外，对于医疗措施只有以下三种情况可以选择：一是否采取插管或者创伤性的救治措施，二是要不要上生命支持系统，三是对于患者曾经原发的疾病是否要进行持续性、延续性的治疗。因此，杜芹建议，当事人在决定公证生前预嘱前，需要对创伤性救治措施、生命支持系统、原发疾病等概念进行全面了解。
值得一提的是，尽管自己选择设立生前预嘱一事得到了丈夫和子女的支持，但杜芹依然选择前往公证处进行了公证。“如果做了生前预嘱，但在面临需要急救的那一刻，医生和家属却不知道，那这项制度就失去了意义”。
薛素和顺玉(均为化名)是一对生活在深圳的情侣，和杜芹一样，也做了生前预嘱公证。
二人从2017年结识至今，已在深圳共同生活了五年。但近两年的疫情，让双方都错过了家中老人的最后一面。常年远离老家，加上无法陪伴老人的最后一程，薛素和顺玉在充满遗憾的同时，也珍惜起身边有信任的人陪伴和照顾。
“爷爷走的时候比较痛苦，而且是在昏迷且没有意识的情况下实施的抢救”，薛素表示，自己曾经历过至亲以及好友的突然离世，并认为：“一个人如果能在年轻和清醒的时候做出某项妥善的安排，将最后的决定权交予自己最信任的人，终归还是好的”。
而顺玉除了未能见到奶奶的最后一面之外，在外婆临终前，其心理还经历了一番挣扎和矛盾。顺玉的外婆在清醒时曾跟家属表达了坚持的意愿，但随着身体不断衰弱和言语能力下降，后期只能以拒绝进食的行为来表达放弃的念头。“这件事对我的冲击很大，所以希望自己能够提前规划好，不至于以后来不及做决定”。顺玉说。
二人介绍，在办理生前预嘱公证时，当事人需对声明书中的“愿望清单”进行相应的勾选或补充填写。其中，对于医疗服务选项，双方均选择了“我不要任何增加痛苦的治疗和检查”。共同勾选的选项还包括了，“我希望有我喜欢的壁画或照片挂在病房”、“我希望临终时有我喜欢的音乐陪伴”、“我希望我的家人和朋友知道我对他们的爱至死不渝”等内容。在补充和进一步说明里，薛素希望“自己的水和食物是温热的”，而顺玉则写下了“我不希望有太多人陪伴”。
薛素认为，对于这份已具备法律效力的生前预嘱，其意义已经不亚于一纸结婚协议。而顺玉则笑称，当家中父母知悉此事后，还以为这是年轻人当中兴起的新潮的玩意儿。
当一个人选择不做生前预嘱：我的生命不只是我自己的
也有人选择不做生前预嘱。
今年春节至今，半年多的时间，张兴（化名）两次住进ICU病房。
第一次进ICU很突然，那天他突然晕倒，被家人紧急送到医院，直接就进了ICU。住进ICU的第一个晚上，张兴就觉得自己“不想治了”。在病房里，病人全身插满管子，连接着各种机器，随时提示他们的身体指标。
第二次进ICU，是在张兴做完肝移植手术以后，手术做了14个小时，被推出手术室的时候，麻药还没有过去，看到爸妈只能点头，说不出话来。然后，就被直接推进了肝移植的ICU病房。
ICU里的每个病人精神状况都差不多，张兴睁开眼睛看到的第一个人，是隔壁床的老伯，嘴巴已经合不上了，睁着眼侧身躺着，瞪大眼睛看着张兴，神情麻木，喝水全靠护士喂。这个场景对张兴震撼很大，“我看着他就在想，以后如果我变成这样，也没必要活着了”。
经过两次死里逃生的经验，张兴觉得，自己将来若是再次病重，意识陷入模糊，会把决定权交给家人。在这个传统的社会里，人并不是只为自己活着，换位思考，自己能想到家人心里的痛苦，“第一次进ICU意识模糊的时候我就想放弃了，是我父母坚持要做手术，最后也证明他们的决定是对的”。
张兴并不是唯一一个愿意把决定权交给家人的人。依依（化名）在单亲家庭长大，和母亲相依为命。生前预嘱的新闻出来以后，她认真思考过这个问题，“我可能不会选择去公证，因为我和我妈妈对彼此的意义都很重要，可以说是唯一的依靠，所以如果真的有突然病重的那一天，我会让她来做决定”。
生死如何相安？深圳生前预嘱制度保障患者医疗自主权
老杨（化名）的老伴躺在病床上，她不会说话，也不会动了。
老杨今年75岁，老伴73岁。去年底，老伴从会走路到拄着拐杖走路，再到不会走路，只花了一个月。到医院检查，老伴小脑萎缩，身体有多项疾病，一个月内收到三次病危通知。
在老伴有意识时，她提出，最后关头，不要做有创伤性的抢救。于是，他们转到深圳慈海医院安宁疗护中心。老杨在这里已经陪护老伴半年。他说，没有请护工，老伴习惯了他，他想陪伴老伴走完生命最后一程。
前些天，医院医生跟他介绍了“生前预嘱”的“我的五个愿望”，老杨一听觉得，“这正是我们本来想的，我们的观点跟生前预嘱制度一样。”
老杨所在的深圳慈海医院，是深圳市安宁疗护试点医院之一，也是深圳市生前预嘱推广协会副会长单位。医院成立了由内科、中医、护理、麻醉、康复和营养等相关专家组成的深圳慈海医院安宁疗护专家组，从2015年临终关怀科开科，到目前已收治3574人。
老杨是在其他医院的建议下，把老伴转院到深圳慈海医院的安宁疗护病房。在接受南都记者采访时，老杨说了他对生命的看法。“人活到七老八十，活到一百岁，要生活质量好，能吃能睡，当然好，但如果要躺在床上，活到一千岁都没用。”
如何走完生命最后一程，老杨和老伴、子女都达成了共识。“老伴现在这个情况，如果她不痛苦，我们希望能多陪一天是一天，如果她很痛苦，我们也不做有创伤性的抢救，增加她的痛苦。”老杨说，如果将来他到了生命终末期，他也会做这样的选择，并已交代子女。
有老杨一家这样达成一致的，也有不一致的。作为安宁疗护医生，深圳慈海医院临终关怀科主任龚炎军介绍，生前预嘱没立法之前，对终末期患者，患者本人与家属意见不一致时，医生会更多听取患者家属意见，因为如果医护人员不按家属意愿处理，按照患者意愿处理，有可能引起医疗纠纷，承担相应的法律责任。
生前预嘱在深圳立法，在龚炎军看来，尊重了临终患者的医疗自主权，减少了患者痛苦，保障了医护人员安全，减少医疗纠纷，对于患者家属来说，减轻了家庭经济负担，同时也避免过度、无效医疗，节约了医疗资源。
“生前预嘱制度是在现有的法律制度之下，对患者的医疗自主权更充分的保障和体现。”深圳市卫健委政策法规处处长陆钰萍在接受南都记者采访时表示，“生前预嘱制度，是尊重患者的医疗自主选择权，化解亲属选择困境，同时可以避免医疗资源不必要的浪费，也助于社会树立正确的生死观。”
【“生前预嘱”背景】
2019年，深圳成为全国第二批安宁疗护试点城市。安宁疗护是“打通生命的最后一公里”，是提高终末期患者最后的生命质量，不是不切实际延长生命长度。通过多学科协作模式，为疾病终末期患者提供疼痛及其他症状控制、舒适照护等服务，并对患者及其家属提供心理支持和人文关怀。
2021年，深圳成立了生前预嘱推广协会。2022年6月23日，深圳市人大常委会会议表决通过了《深圳经济特区医疗条例》修订稿，条例对“生前预嘱”设置了专门规定。根据第七十八条规定：收到患者或者其近亲属提供具备下列条件的患者生前预嘱的，医疗机构在患者不可治愈的伤病末期或者临终时实施医疗措施，应当尊重患者生前预嘱的意思表示：有采取或者不采取插管、心肺复苏等创伤性抢救措施，使用或者不使用生命支持系统，进行或者不进行原发疾病的延续性治疗等的明确意思表示。
统筹 南都记者李榕
采写 南都记者吴灵珊 焦明梁 吴春熠 李榕
