时间:2022-11-24 23:49:29来源:法律常识
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河源年仅5岁的小豆子(化名),去年3月被查出有急性淋巴细胞白血症,经过一年多的治疗,如今病情已基本稳定,再经过一段时间的维持治疗,可望正常上学了。7月10日,当“联爱工程”公益项目及基金资助方悦嘉丽公益项目工作人员前往探视时,小豆子兴奋地给姐姐们讲绘本,十分开心。小豆子的顺利治疗,得益于深圳市恒晖公益基金会在河源开展的“联爱工程”公益项目,2018年8月,该项目推动河源市人民医院成立儿童血液组,填补了河源儿童白血病诊治的空白。迄今,该项目已为124个河源籍儿童白血病家庭提供服务,提供直接资助447万余元。
于红涛(中)医生在查房
据介绍,2016年全面对口帮扶河源以来,深河源指挥部广泛发动社会力量参与帮扶,“联爱工程”在河源的广泛推行,即是深圳社会力量积极参与帮扶河源的一个实例。
恒晖公益基金与基金资助方悦嘉丽公益项目,与河源市人民医院血液内科的医生在座谈,了解项目实施情况。
深圳市恒晖公益基金会,由原“全国优秀县委书记”陈行甲于2017年发起成立,致力于济困、助学、助医、恤病、救灾等慈善活动,2019年被评为深圳市示范性公益基金会,2020年被评为深圳市5A级基金会。该基金会2017年8月在河源市启动“联爱工程”,以儿童白血病为试点病种,从直接经济资助、补充报销医保外费用、推动保外药物纳入医保、提高当地医疗服务能力等方面入手,协助患儿家庭应对病魔。在该项目推动下,河源市人民医院2018年8月成立儿童血液组,与中山大学孙逸仙纪念医院科室共建合作,并送于红涛等3位医护人员往广州脱产进修和学习。至此,河源实现了儿童白血病诊治能力零的突破。
完成治疗的小豆子在看绘本
据介绍,截至2021年6月底,“联爱工程”已为124名河源籍白血病患儿家庭提供服务,并为其中116名白血病患儿提供直接资助447万余元,有7个患儿家庭更是在当地诊疗且疗效良好,目前均已进入了维持期。此外,该项目还对儿童白血病治疗中使用广泛的药物“培门冬酰胺酶”和“伊马替尼”进行技术评估,推动这两支药纳入了国家医保目录中,造福了更多患者。
“联爱工程”的工作人员探访小豆子
5岁的小豆子,确诊后头一个月在广州治疗,后来转回河源市人民医院救治。在得知孩子的父母均有病在身、家庭经济困难后,“联爱工程”工作人员主动联系他们,为小豆子报销医保外的医药费,并持续跟踪随访。于红涛深有感触地说,当医生最怕面对的就是病人因没钱而放弃治疗,所幸有“联爱工程”雪中送炭,好几名准备放弃的患儿都得救了,他称,这两年来河源市人民医院求治的7名白血病患儿都很好地完成了治疗,“一个都没有放弃!”
恒晖公益基金发展部部长李晨怡称,河源是深圳对口帮扶城市,恒晖公益作为深圳的一分子,自然要积极参与。“联爱工程”旨在想方设法减轻白血病患儿的家庭负担,在河源试点成功后将在全国推广,并拟推动儿童白血病纳入国家免费治疗。
对于“联爱工程”在河源推行的成效,深圳对口帮扶河源指挥部总指挥、河源市委常委,市政府党组成员、副市长刘渤十分欣赏、高度肯定。据介绍,2016年全面对口帮扶河源以来,深河源指挥部广泛发动社会力量参与帮扶,仅今年1月以来,该指挥部就走访深圳慈善会、深圳狮子会、深圳市叶澄海慈善基金会、深圳市荣超公益基金会等慈善公益组织,推动社会力量参与深河帮扶,累计捐赠各类物资价值144.439万元。
在家门口的医院治疗总花费减半
恒晖公益基金发展部部长李晨怡称,根据他们对白血病患儿家庭的调查,与辗转异地求医相比,留在本地的医院治疗,患儿家庭的总花费要减半。河源市人民医院儿童血液组的于红涛医生分析称,儿童血液病的治疗,除了针对疾病本身的治疗,最关键是要做好抗感染,患儿的护理与营养非常重要,异地治疗的话,不仅要增加交通费、住宿费、陪护费等支出,对患儿的照顾也没有留在家门口那么周到。
恒晖公益的调查也得到小豆子父母的证实,去年3月小豆子刚生病时,是远赴广州做治疗的,第二个月起转回河源,费用立即降低了不少。
据介绍,河源市人民医院血液内科现有34张病床,5名医生,其中于红涛医生和两名护士都受到“联爱工程”支持,于2018年去广州学习儿童白血病治疗。于红涛还记得2018年8月医院儿童血液组组建后接诊的第一名患儿,是一个8岁的男孩,父母都是务农,“当时我去会诊,一听说是白血病,高危,父母一下子就垮了,要放弃治疗。我建议他们说,可以与‘联爱工程’联系,寻求帮助。就这样,在‘联爱工程’支持下,这孩子顺利完成了治疗,三年来情况都很稳定。”迄今,河源市人民医院儿童血液组收治的7名河源本地的白血病患儿,都已完成治疗,情况稳定。此外,还接了不少从广州等异地完成治疗后回河源的患者,对他们进行维持治疗。故此,医院儿童血液组的组建不仅对于医院有着很重要的意义:实现儿童血液病治疗零的突破,对于那些经济拮据的患儿家庭来说,更无异于雪中送炭。
(原标题《深河共建 圳在帮扶 | 深圳恒晖公益基金:协助河源防治儿童白血病惠及124个家庭》)
(作者:深圳特区报记者 陈海峰 通讯员 李红淼 罗诚 桑晓 朱洪达 文/图)
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