时间:2022-11-22 20:13:12来源:法律常识
截至2022年7月,山东省耳鼻喉医院小儿耳鼻喉科已经接诊梨状窝瘘患者近170例,调查后发现,超过90%的患者都在其他医院经过了多次的治疗,并且很多人都有过被误诊漏诊的经历。
1991年出生的周盼(化名),25岁时初次发病。梨状窝瘘是一种先天性疾病,大多数梨状窝瘘患者儿时便开始出现症状。周盼初次发病时间较晚,但所遭受的病痛折磨却一点也不少。
2016年某个普通的一天,25岁的周盼感到脖子略微有点不舒服,以为是上火,多喝点水就好了。几天后,她的颈部迅速鼓起,形成一个大包,疼痛感也更加强烈。周盼到当地医院就诊,被诊断为化脓性甲状腺炎。通过穿刺将脓液抽出,又打了5天消炎针,炎症消退下去以后,她被告知“痊愈”了。
“人吃五谷杂粮,哪有不生病的,治好了就行了。”周盼心想。她以为这种穿刺引脓的痛苦经历随着治疗已经过去,然而这只是痛苦的开端。
2017年,周盼的颈部红肿,鼓起一个大包块,疾病再次复发。换了一家医院就诊,检查结果依然是化脓性甲状腺炎。穿刺引脓,打针消炎,同样一套流程走下来,复发十余天后,周盼再次被告知康复。
2016年一次、2017年一次,2018年会不会有第三次?这种痛苦的经历若是每年一次……周盼不敢再想,只盼着不要再有下一次。
“命运真是爱开玩笑,第三次复发不仅来了,还来得更快。”周盼说,“三个月后,我的脖子第三次肿了起来。自那之后,复发的间隔时间越来越短。一开始我还数着复发次数,到后来已经数不过来了。截止到今年,一共复发了大概十多次吧。”
周盼一次次感受着针筒扎进脖子抽出脓液的滋味,从一开始针尖靠近皮肤便生出冷意,到后来渐渐变得麻木。恐惧虽然逐渐淡化,但每次复发时的痛苦却依旧清晰且具体。感染严重时,按压颈部肿块,脓液甚至会从嘴巴里流出来。“太痛苦了,实在是太痛苦了!”周盼感叹道。
为了挣脱这种痛苦,她四处求医。“为了治病,我去了很多城市。最开始,家乡周围的几家医院都说是化脓性甲状腺炎。后来我在网上看到有个梨状窝瘘的患者与我情况十分相似,才怀疑自己也是梨状窝瘘。再后来,在湖北、哈尔滨等大城市的医院,也遇到了几位怀疑我是梨状窝瘘的医生,但他们为我做了两三次喉镜,都没有发现内瘘口。”
这几年,看过的医生越多,周盼越不踏实:“到底是什么怪病呀?这么多医生都治不好,有的医生甚至没遇到过这种情况,我这一辈子是不是都要活在这种怪病复发的阴影中了。”
就在她对治愈“怪病”已经不抱想法时,希望出现了。
“那天无意间刷到了一条田家军主任的抖音视频,内容是对梨状窝瘘的科普,田主任讲得十分专业。我一条一条地翻看了他所有关于梨状窝瘘的视频,有科普讲解,也有一些患者的治疗过程。”周盼越看越笃定自己患的就是梨状窝瘘。
6月29日上午10:00,周盼坐在了山东省耳鼻喉医院小儿耳鼻喉科的诊室里。田家军主任了解完周盼的发病史后,将她带到了电子喉镜室。“我给你做个喉镜看看吧,应该是梨状窝瘘。”在准备做检查的过程中,她内心依然十分不安。
纤细的镜体自鼻腔伸入,周盼略感不适。对于做过很多次喉镜的周盼来说,这点不适感完全可以忽略,此时她更加紧张的是田医生能否发现内瘘口。
“找到了。”田家军主任引导周盼放松,轻轻抽出了镜体,整个喉镜检查过程还不到一分钟。
“这么快就找到了?”周盼惊讶极了,六年没找到的内瘘口,田家军主任竟然在一分钟内找到了。
田家军主任对着电脑屏幕上的喉镜照片指给周盼:“这个就是内瘘口,它藏在了梨状窝的一处粘膜褶皱下面,所以比较难发现。”
确诊、入院、手术,一切都十分顺利。7月12日,术后第10日,周盼出院。
与周盼一样辗转求医、漏诊误诊的梨状窝瘘患者不在少数,其原因不外乎两点:一是梨状窝瘘本身发病率不高,部分医生对此病了解较少;二是梨状窝处褶皱较多,内瘘口又小,没有丰富经验的医生难以发现内瘘口的存在。
2012年3月,在徐伟教授的带领下,山东省耳鼻喉医院在国内创新性开展了“支撑喉镜下内瘘口化学烧灼+缝合术”,将原本较低的治愈率提高到97%以上。
临床经验丰富、治愈率高,小儿耳鼻喉科主任田家军解救了大批被梨状窝瘘折磨多年的患者。接触这类患者越多,田家军越明白梨状窝瘘反复发作对患者的影响有多大。
近两年,在完成忙碌的门诊、手术、科研工作之余,田家军开始写文案、录制视频、撰写科普文章、进行学术分享,利用网络及媒体平台宣传梨状窝瘘,且成效斐然。
“我3岁时第一次发病,今年57岁了,数不清复发了多少次,年初还刚做了一次切开引流,脖子上留下一大片疤痕。”
“我闺女今年5岁,三天前脖子开始肿,正好在朋友圈看到了田主任发的梨状窝瘘的文章,就直接过来了。没走弯路直接确诊,孩子少受不少罪。”
……
多年前,梨状窝瘘还被称为“罕见病”。其实,该病并非真的罕见,只不过曾经漏诊误诊太多,许多患者的疾病一生都没有确诊。如今通过大量文章和科普视频,田家军让无数兜兜转转、求医多年的梨状窝瘘患者找到希望。